Bez wątpienia, wszystkie innowacje cyfrowe w sektorze służby zdrowia opierają się na dużych zbiorach danych - zbierają one, wymieniają, syntetyzują i/lub produkują znaczące ilości danych medycznych.
Obietnica, że Big Data zmienią służbę zdrowia jest identyczna jak obietnica związana z innowacjami w służbie zdrowia: zmniejszenie kosztów, większa wydajność oraz poprawa wyników i dostępu.
Dlatego też ważne jest, aby cyfrowe firmy sektora służby zdrowia zbadały i rozważyły pojawiające się obszary budzące niepokój oraz potencjalną odpowiedzialność, związane z tzw. Big Data w ich organizacjach.
Nie ma uniwersalnej zgody co do definicji Big Data. Terminu tego używa się ogólnie do opisania wzrostu i dostępności dużych zbiorów danych.
“Big Data często charakteryzuje się w języku angielskim za pomocą 7V: volume, variety, velocity, validity, value, volatility, veracity.”
Kirsten Beasley
Kierownik działu Healthcare Broking, Ameryka Północna, Willis Towers Watson
Big Data często charakteryzuje się w języku angielskim za pomocą 7V: volume (objętość), variety (różnorodność), validity (ważność), value (wartość), volatility (zmienność) i veracity (prawdziwość). 1
Big Data to dane, których skala i złożoność wymagają nowej architektury, technik, algorytmów i analityki aby nimi zarządzać i wyekstrahować z nich wartość i ukrytą wiedzę. 2
W kontekście służby zdrowia ten termin ma wielowymiarowe znaczenie, które uwzględnia:
W związku z tym, „Big Data” w służbie zdrowia nie skupia się całkowicie na zalewie danych, natomiast nacisk kładzie się bardziej na analizie, przetwarzaniu i syntezie danych w wiedzę i zrozumienie.
Wiele systemów służby zdrowia, choć często posiada dużo danych, nie wykorzystuje prawidłowo zbiorów danych w celu wygenerowania lepszego zrozumienia tego, jak poprawić dostęp do lepszej jakości opieki zdrowotnej oraz zmniejszyć straty.
Takie niewykorzystane możliwości skutkują niepotrzebną krzywdą dla pacjentów oraz przyczyniają się do zwiększenia luki pomiędzy kosztami służby zdrowia a osiąganymi wynikami.
Takie ograniczenia systemu można przezwyciężyć poprzez opracowanie systemu ciągłej nauki dla służby zdrowia, który uwzględnia Big Data jako "paliwo" dla pozytywnego cyklu, w ramach którego badanie służy jako informacja i źródło wpływu na praktykę kliniczną, a praktyka kliniczna jest źródłem informacji i wpływu na badania.
W takim systemie, Big Data może pomóc w stworzeniu systemu służby zdrowia bardziej opartego na danych empirycznych, w idealnej sytuacji wolnych od wpływów, w celu zmniejszenia kosztów, poprawy jakości opieki i bezpieczeństwa pacjentów oraz ostatecznie – lepszych wyników. Taka jest obietnica Big Data.
Jednak droga do tych potencjalnie przełomowych zmian jest pełna przeszkód.
Do kluczowych wyzwań związanych z wykorzystaniem danych w służbie zdrowia zaliczyć można:
Te wyzwania opisaliśmy bardziej szczegółowo w naszej publikacji na temat Big Data w służbie zdrowia, którą można pobrać w celu zapoznania się z tymi informacjami.
| Projekt wtórnego wykorzystania | Charakter udostępniania danych | Argumenty przeciw |
|---|---|---|
| Program danych | Program mający na celu ekstrakcję danych od lekarzy rodzinnych do centralnej bazy danych | Brak 1) wiedzy o programie wśród pacjentów oraz 2) jasności dotyczących możliwości wystąpienia z programu. |
| Spółka z branży sieci społecznościowych | Dane z serwisu społecznościowego były pobierane do celów ogłoszeń politycznych | Brak zgody i przejrzystości |
| Firma konsultingowa i agencja rządowa | Udostępniono zanonimizowane dane 180 000 pacjentów z rakiem płuc firmie konsultingowej na potrzeby badania dotyczącego tendencji w raku płuc. | Nie uzyskano zgody pacjentów |
| Firma z sektora sztucznej inteligencji (AI) | Dane 1,6 miliona pacjentów udostępniono firmie z sektora AI w celu przetestowania systemu interwencji w ostrych urazach nerek | Niestosowne zaangażowanie opinii publicznej oraz brak odpowiedniej świadomości i przejrzystości. |
| Organizacja w sektorze służby zdrowia i firma w sektorze technologii | Identyfikowalne dane pacjentów udostępniono firmie z sektora technologii w celu opracowania pilotażowej wyszukiwarki elektronicznej dokumentacji medycznej | Brak powiadomień dla pacjentów; federalne śledztwo w sprawie zapewnienia zgodności z ustawą HIPAA (The Health Insurance Portability and Accountability Act – prawo o przenoszeniu odpowiedzialności za ubezpieczenie zdrowotne) z 1996 r. |
| Firma z sektora służby zdrowia i korporacja z branży technologicznej | Zgoda na udostępnienie identyfikowalnych danych do opracowania algorytmów w leczeniu nowotworów. | Wykorzystanie danych identyfikowalnych, jak uzyskano zgodę? |
| Apteka internetowa | Nazwiska i adresy ponad 20 000 klientów sprzedano firmie marketingowej. | Naruszenie przepisów o ochronie danych z powodu braku uzyskania zgody klientów. |
Ewidentnie, przekrojowe zbiory danych związanych ze stanem zdrowia niosą wiele obietnic w oczach licznych interesariuszy, pragnących na różne sposoby i w różnych celach czerpać z nich korzyści.
Jednak organizacje muszą wziąć pod uwagę fakt, że korzystanie z tego potencjału niesie za sobą odpowiedzialność za to aby publiczne dane związane ze stanem zdrowia nie stały się przedmiotem nadużyć.
Ponadto, należy podjąć skoordynowane działania na rzecz uzyskania przejrzystości w zakresie ponownego wykorzystania danych o stanie zdrowia w celu zwiększenia świadomości publicznej i zrozumienia.
To jednostka znajduje się w centrum ekosystemu danych medycznych, dlatego potraktowanie priorytetowo jej poglądów umożliwi stworzenie polityki ponownego wykorzystania danych, która lepiej będzie w stanie pogodzić tarcia istniejące w kontekście udostępniania danych.
Poprawa świadomości opinii publicznej o udostępnianiu i łączeniu danych i w powiązaniu z większą przejrzystością dotyczącą zaangażowania komercyjnego utoruje drogę w stronę bardziej sprawiedliwych, zrównoważonych i skupionych na społeczności strategii wtórnego wykorzystywania danych.
| Tytuł | Rodzaj pliku | Rozmiar pliku |
|---|---|---|
| Digital Health Big Data Risks | 1.8 MB |
1 Khan, M., Uddin, M., and Gupta, N. (2014) Seven V’s of Big Data Understanding Big Data to Extract Value. Accessed at: http://www.asee.org/documents/zones/zone1/2014/Professional/PDFs/113.pdf
2 Bellazzi R. Big Data and biomedical informatics: a challenging opportunity. Yearb Med Inform. 2014;9:8–13. doi: 10.15265/IY-2014-0024. Accessed at: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24853034/
Willis Towers Watson ma nadzieję, że ogólne informacje zawarte w niniejszej publikacji okażą się pomocne i pouczające. Informacje zawarte w tej publikacji nie stanowią porady prawnej ani innej porady profesjonalnej i nie należy się na nich opierać bez konsultacji z własnymi doradcami prawnymi. Jeśli chcieliby Państwo uzyskać więcej informacji na temat swojego ubezpieczenia, prosimy o kontakt z nami.
